Bugün özel bir gün olduğundan, 29 Şubat, yalnızca dört yılda bir gerçekleşir, bu günü çok özel bir gruba adamak istedik ve bu nedenle bugün nadir görülen hastalıkların olduğu gün ve Buradan, bu kadar unutulmuş küçüklere küçük bir hediye vermek istedim. Artık olmayan yıllar, bu parti 28 Şubat'a taşınacak. "Benzersiz insanlar için tek bir gün" Bu kampanyanın sloganı bu.
Dünyada az sayıda insanın yaşadığı bilinmeyen hastalıklardır (Avrupa Birliği’ne göre 10.000 kişiden beşi) Bu yüzden zor bir tanı koyarlar ve ebeveynler ne olduğunu bilmeden sürekli doktordan doktora geçer. En kötü yanı, uygun tedavilerin olmamasıdır.
Dünya nüfusunun% 7'sini etkilerler. Sadece İspanya'da, üç milyon insanın bu değişikliklerin herhangi birinden etkilenebileceği tahmin edilmektedir. % 75'i çocukları etkileyen 6.000 ila 8.000 arasında nadir hastalık vardır.
Gina bu çocuklardan biri. Beş yaşında ve Rett sendromundan muzdarip, bir X kromozom genindeki bir mutasyonun neden olduğu, epileptik nöbetlere, zeka geriliğine, iletişim bozukluklarına, yürüme zorluğuna neden olan nörolojik bir değişiklikten ... hayatta doğmuş.
Fakat Gina aynı zamanda, satışları bu nadir hastalığı araştırmak isteyen “Başka bir gezegenden yaratıklar” adlı annesi tarafından yazılmış bir kitabın kahramanıdır. Bu kitap "La Magrana" ve "Deria Editörleri" tarafından düzenlenmiştir ve şu anda yalnızca Katalanca'da bulunmaktadır.
Gina'nın annesi gibi bu hastalıklarla savaşmaya yardım edecek daha fazla insan olması önemli olurdu. Bu nadir hastalıkların varlığının farkında olmak ve tedaviler için halen çok fazla araştırmaya ihtiyaç duyulduğunu bilmek gerekir.
