Bugün Dünya Down Sendromu Günü ve neden içinde Bebekler ve daha fazlası Bu konuda özel bir şey yapıyoruz. Bu sendromla insanların sosyal entegrasyonunda mümkünse normalleşmek ve yardım etmek, bunu hatırlamaya değer. bu bir hastalık değil. Aslında, aynı Kraliyet İspanyol Akademisi (RAE) iki yıl önce karar verdi. "hastalık" kelimesini sil tanımı.
Down sendromunun en son tanımı
2015'te açıkladığımız gibi, Değişen bir annenin talebini takiben, tanım RAE web sitesinde değiştirildi ve şu anki haline getirildi:
Farklı zihinsel sakatlık dereceleri ve aralarında burun ile göz kapağı arasındaki deri katının öne çıktığı değişken bir somatik değişiklik dizisi ile karakterize edilen kromozomun (21) toplam veya kısmi üçlemesinin neden olduğu konjenital anomali.
Bebeklerde ve daha fazlasında # Otantik: Down Sendromlu kişilere olduğu gibi gösterilen kampanyaKelime hastalığı anomali ile değiştirildi, çünkü trizomi 21, böyle bir hastalık değildir: herhangi bir tedavi ya da spesifik tedavi yoktur ve ilişkili hastalıklar olmasına rağmen, her zaman ortaya çıkmazlar ya da aynı şekilde görünmezler.
Ancak yardımcı olabilecek tedaviler var
Bu doğru, ancak Down sendromlu çocuklar için özel tıbbi tedavileri kastetmiyoruz, ancak müdahaleler (tıbbi tedaviler, daha önce de söylediğimiz gibi görünebilecek veya görünmeyebilecek hastalıklar içindir). Down sendromunun bir hastalık olmadığını söylemek, hastaya, zihinsel bir engelliliği yokmuş gibi davranılması gerektiği anlamına gelmez, sadece öyle olduğunu varsaymak ve onlara yardım etmek anlamına gelir. Sınırlamaları dahilinde tüm potansiyellerine ulaşabilirlerDiğer sendromlarla veya bozukluklarla yapıldığı gibi.
Erken tıbbi yardıma ihtiyaç duyan çocuklardır, çünkü trizomi ile ilişkili olarak teşhis edilmesi ve tedavi edilmesi gereken daha fazla veya daha az önemli hastalıklar olabilir ve bunlar büyük ölçüde faydalanabilecek çocuklardır. kalkınma müdahalelerien kısa zamanda başlamak için: konuşma terapileri, fiziksel terapiler, meslek terapileri, vb.
"İyi ki onlar çok mutlu insanlar"
Yaygın olarak bizim için acı çekmeme ya da acı çekmemeleri dileğinde, Down sendromlu kişilerin mutlu, muhtemelen bizden daha fazla, sevgi dolu ve gülümseyen oldukları fikrine kapılıyoruz. Her zaman böyle değildir. Aslında Bu şekilde olmak zorunda değildir ve böyle olma zorunluluğu yoktur..
Bebeklerde ve daha fazlasında bebeklerinin Down sendromlu olduğunu bilmiyorlardı ve doğumunun videosu on binlerce insanı heyecanlandırıyordu.Bununla elbette, Down sendromlu bir çocuğun ebeveynlerinin ve çevresinin onu mutlu etme misyonuna sahip olması gerektiğini söylemek isterim, ancak bu amaç tüm çocukların ebeveynlerininkinden uzak değildir: hepimiz var ne denemek Çocuklarımız mutlu olsun.
Sorun, Down sendromlu çocukların önemli bir engeli olması. Azınlıklarla kapsayıcı olmayan bir toplumda yaşıyorlar ve bu yüzden şimdi bile, 2019'da bunun için savaşmaya devam ediyorlar. Bu duruma göre, mutlu olamayan trizomi 21'li insanlar varHer şeye rağmen. Bu yüzden onlara bakmalı ve onlara, bizim gibi insanlar olarak, iyi günler, düzenli günler ve kötü günler yaşatmamız gerektiği gibi davranmalıyız. Duyguları, umutları, hayalleri ve yanılsamalarıyla; Sorunların ve endişelerinle.
Ancak o zaman, onları düşündüğümüzde bizimle aynı hissedebilen insanlarterimin gerektirdiği şekilde onlar hakkında düşünmeye başlayacağız: Genetik anomalisi olan ancak hasta olmayan insanlar. Farklı, hepimiz birbirimizden ne kadar farklıyız.
Bebeklerde ve daha pek çok Down sendromu Kanadalı bir kampanya tarafından 'nesli tükenmekte olan bir tür' olarak kabul edilmesini ister
