Sadece 20 ila altı yaş arasındaki yedi çocuk annesi olduğu için bu annenin hayatı çoktan olağanüstü olurdu, fakat en küçükleri olan José María, Down Sendromlu ve lösemi için deneysel bir tedavi görüyor.
Kemik iliği bağışlarını sormak ve genç kızı tarafından teşvik etmek için María Teresa, José María'nın günlük hayatını, hassasiyetini, gücünü ve gündemini takip eden 15.000'den fazla insanı olan @ponundownentuvida hesabını yarattı. Bu ailenin sıra dışı hikayesi.
Instagram hesabınızın etkisi etkileyici olmuştur. Yaratma fikri nereden geldi?
Oğlum José María Mayıs 2016'dan beri lösemili. Protokol ile tekrar tekrar ağustos 2017 tarihine kadar gittik. Genç kızım, insanların Down Sendromlu bir çocuğun hayatının nasıl olduğunu gördüğü bir hesap yapmamız için uzun zamandır arkamdaydı, o zaman o anda löseminin ne olduğunu ve özellikle Down sendromlu çocuk. Aynı zamanda,% 100 uyumlu bir kemik iliği elde etmek için, o sırada José María'yı kurtarmanın tek yolu olan kemik iliği bağışlarını isteme ihtiyacıydı.
Bugün José María 6 yaşında ve büyük bir şekilde bunu kutladık. Oda dekorasyonu, vesilesiyle, pasta, hediyeler ve tüm kardeşler için giyinmiş. Mumları nasıl üfleyeceğimi çok sevdim Özel bir doğum günü, hepsini birlikte kutlayıp kutlayamayacağımızı bilmiyorduk ve işte buradayız. Biz seni seviyoruz # sacalalenguaalsoplar # ve biz düzelteceğiz #
Bu hedefe ulaştın mı?
Sonunda, José María'nın kemik iliği nakli yapılamadı, çünkü bunun için gerekli şartlardan biri olan kemoterapiye dirençli hale geldi. Fakat José María örneğinde olamasa da başarılı oldu, çünkü insanlar ters çevrildi, hatta ünlü insanlar bile. Geçen yıl önceki beşe göre daha fazla bağış yapıldı ve bu bizim hedeflerimizden biriydi; aslında sloganımız: “José María için Marrow, herkes için marrow” idi. Şimdi José María, Barselona'da CART hücreleriyle yapılan deneysel bir tedaviyi takip ediyor.
Kardeşini uyandırıp kahvaltı etmek lüks bir şey. Ve sevgisini göstermek için ona "köpek yavrusu öpücükleri" veriyor. Hahaha. Enrique tarafından pek sevilmemiştir. Ama ona kızmak çok zor, mutlu bir kutsal cumartesi olsun # amordehermanos # t21 # downaddicts #tengoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleukemia
Kardeşlerinin aşkı, hesabınızda yayınladığınız fotoğraf ve videolarla aşikardır, José María'nın hastalığı ailenin geri kalanını nasıl etkiler?
Hastane kabulleri ve tedavi ile Barselona'da geçirdiğimiz bir buçuk ay, herhangi bir aile için bir felaket ve mantıklı bir şekilde evde herkes işbirliği yapıyor ve durumla ilgileniyor. Buna ek olarak, kardeşlerinin José María ile sahip olduğu şey, sevgi olduğu değil, otantik bir hayranlık olduğu. Ağlarda gördüğünüz şey evimin gerçekliği ve engelli olduğum için değil (olgunlaşma gecikmesi olan başka bir çocuğum var), ama bu sakatlık bizi daha iyi yaptı. İnsanlara ne oldukları için ve ne oldukları için ya da katkıda bulundukları için değil, kendileri için değer verdirdi. Ve bu çok büyük bir şey ve eğer José María olmasaydı öğrenemezdik. Ve bunun için ona teşekkür etmeliyiz.
"Kardeşlerinin José María için hissettiği şey sadece aşk değil, aynı zamanda hayranlıktır"Ergenlik gibi zor yaştaki çocuklarınız var. Bu istisnai durum, olayları farklı görmenize yardımcı oluyor mu?
Şu anda gençlerin diğer ebeveynlerinin önünde kazandığımız şey bizimkinin daha katlanılabilir olmasıdır. Yaşadığımız durum saçma sapan, biraz önce olgunlaşır. Onlar gençken, artık ortaya çıkmayan saçmalık var ve en büyük oğlumla birlikte büyüdü. Bu normaldir, çünkü hayata farklı bir bakış açımız vardır.
Gün 23 4 yıl önceki fotoğraflara bakmaktan heyecanlandım. Hala iki bağırsak ameliyatından veya arkadaş lösemi sürecimizin tamamından geçmedim. Farklılıkları dört gözle bekliyorum ve hatırlıyorum; kumsalın, yüzme havuzlarının, yürüyüşlerin, parkta diğer çocuklarla birlikte oynamanın, parka gitmenin günlerini hatırlıyorum ... Çocuğun hayatını yaşayabilmek çok uzun sürüyor. unuttuğum hastalık. Üzgün değilim, TANNNNNN İÇERİĞİMİ, umarım nasıl iyi açıklayacağımı biliyorum. Yapamadıklarına bakmıyorum, (bu bir hata) çünkü başka şeyler yaptı. Ve en önemli şey ÇOK ÇOK KAZANMAKTIR ... Geri çekilme için bir çıkış, kardeşlerle birlikte birkaç saat geçirdik, değer vermeyi öğrendik, istediğimiz insanlarla geçen saatler ... Şimdi tekrar "normalite" olduğunu hatırlıyorum ve ben Gözyaşları yakında düşünmek için atlıyor (ne kadar olduğunu bilmiyoruz, tarih yok) çocuklarla parkta, havuzda, okulda olacağız ... Ve heyecanlanıyorum. Bir hayali yerine getirmeye çok yakın olduğunuzda hayal etmek ne kadar güzel. .
Son zamanlarda, ağlarında, oğlunun ilk dişinin düştüğünü söyleyen bir fotoğrafını paylaştın, ama bu senin için çok önemli çünkü o anı yaşamayı beklemiyordun
Eylül ayında, ilik nakli seçeneği ortadan kalktığında, doğrudan José María ile palyatiflere gitme olasılığını anlattılar. Oğlunuzla ilk dişinin düşüşünü yaşayacağınız haricinde her şeyin aklınızdan geçiyor. Tüm çocuklar özeldir ve ilk defa dişlerden herhangi birine düşerse, harika ve komik görünür, ancak bu durumda onunla yaşayabilmek için de süper bir hediye gibi görünmektedir. Onunla birlikte olduğum her zaman fazladan. Üstün yetenekli bir zaman ve ona değer verip, dakikalarca zevk almam gerekiyor. Şimdiye kadar tüm çocukların eğlenmesi gerektiğinin farkında değildim. Şimdi çocuklarımı farklı görüyorum. Çocuklarımdan öncekinden çok daha fazla zevk alıyorum. Bazen kendimi saçma sapan olarak kaybettim ve şimdi saçma sapan bir yana kaldı.
“Oğlumla birlikte geçirdiğim her zaman ekstra bir şey, bundan faydalanmam ve sonuna kadar eğlenmem gereken bir hediye”Hastaneye giderken taksiyle Sant Joan de Déu. José María'nın bu kadar mutlu gitmesi, çok hızlı bir şekilde uyanması. Bugün analitik inceleme, hematolog ve Madrid'e dönüş. Bize hastanede tedavi ettikleri aşk @sjdhospitalbarcelona. Neyse ki kardeşi onunla artık gelemiyorum #celulascart #cartTcell # soruşturma #totolukemi # t21 # bağımlılar # farklı yetenekler #tengoundownextraordinario
Anneler Günü bugün kutlanıyor. İnternet üzerinden sizi takip eden insanlar, sizi istisnai bir anne olarak kabul eder. Nasıl görünüyorsun
Onun daha az istisnai bir anne olduğunu sanmıyorum. Her anne, anne olmanın basit gerçeği için istisnaidir, çünkü size anne olmayı öğretmezler. Okulda size öğretecek konu yok. Evinizde gördükleriniz ve kendi çocuklarınızla öğrendiklerinizle bir annesisiniz, çünkü her biri farklı şekilde çalışır. Kendimi gördüklerim çok savaşçı, ancak bu durumda kendimizi gördüğümüzde tüm annelerin cesur anneler olduğuna, içlerinde sahip olduğumuz tüm gücü elde ettiğimize, bazı annelerin sahip olmadığını düşündüğü halde elimizde olduğuna inanıyoruz. Bu yeteneğe sahip olduğumu bilmiyordum, şimdi hepimizin istisnai olduğumun farkındayım, ancak Tanrı sayesinde hepimizin böyle bir sınırda gerçekleşmesi gerekmiyor.
Cabrio hafta sonu başladığı için çok mutlu. Bu araba, daha önce konuştuğum Akafi derneğine bir bağış ve onkoloji günü hastanesinde tedavi edilmeyi bekleyen çocukları memnun ediyor. Bir süredir dünyanın sahibi olduğunuzu düşünüyorsunuz, her gün tiyatrodaki çocuklarla ilgilenen ve odadan çıkamayanlara eşlik eden Akafi gönüllüleri sayesinde. Hepsi harika insanlar. Herkese iyi hafta sonları # yotodavianomehemontadoenuncapotable # Yesteyaloconduce #stopleukemia #cartTcell #celulascart # farklı kapasiteler # t21 #research #tengoundownextraordinario
Neden her zaman insanlar Down sendromlu bir insanın ne olduğunu bilirse hepimizin yanında olmak isteriz diyorsunuz.
Çünkü size verdiği şey, verdiğinizden çok daha fazla. Bin kat daha fazla. Aileye, arkadaşlarına, komşularına getirdiği şey ... Ben sadece negatifleri duymuştum, çoğu insan gibi çarpık bir imajım vardı. Engelliliğin ne olduğu ve bu durumda Down sendromlu çocuklar için gerçek bir resim yok. Çok yazık çünkü Eğer bilseydim, onu daha fazla sevgi ve daha fazla sevgi ile alırdım. ve sizi temin ederim ki kalbimde ağırdır çünkü hak etmiyor. O böyle doğdu ve bu şekilde ve insanları olduğu gibi sevmek zorundasın.
Teşekkürler Maria Teresa!
Bebeklerde ve daha fazlasında # Otantik: Down Sendromlu kişilere olduğu gibi gösteren kampanya, Dünya Down Sendromu Günü: 50 anne, 50 çocuk ve ekstra bir kromozom
