5P sendromu vakıf takvimi kapağında Eloy Arenas5P Sendromu Vakfı'nın yeni Dayanışma Takvimi İmajını özverili bir şekilde yapan ünlü komedyenlerin işbirliğini yaptı..
Millán Salcedo ve Josema Yuste, vakıf 2013 takviminin nisan ve eylül aylarında yer almaktadır. Ayrıca Diego Arjona, Gomaespuma Duo, Javivi, Meritxell Huertas ve yer yetersizliğinden bahsetmediğim pek çok kişi var. Hepsi 5P sendromundan etkilenen çocuklarla gülüşler, oyunlar ve eğlenceli anlar paylaştı. Mizah dahileri, işlevlerini yaptıkları tiyatrolarda (Capitol Club, Muñoz Seca, ...) veya Madrid'deki Quinta de los Molinos gibi sembolik alanlarda fotoğraflandı. Takvimlerin satışından elde edilen fonlar, Elche Miguel Miguel Üniversitesi'nde (Alicante) geliştirilmekte olan araştırma projesi için kullanılacak..
Ayrıca ailelere yönelik yeni destek hizmetini ortaklaşa finanse etmek, etkilenenlere bakmak ve akrabaları eğitmek için “vazgeçmek” amaçlanıyor
Ayrıca Cri du Chat Sendromu olarak da adlandırılan 5p Sendromu, beş numaralı kromozom kolunun bir kısmının kaybıdır. Kızlarda erkeklerden daha sık görülür. Şu anda, hastalığın nedenleri henüz kesin olarak bilinmemektedir. Genel olarak, bozukluk sporadik vakaların% 85'inde görülür ve sadece% 15 ya da% 20 kalıtımdan muzdariptir. Bu nedenle, nadir bir hastalık olarak kabul edilir.
Javivi ve Diego Arjona, Parque Quinta de los Molinos'ta Sofya ile birlikte'Gülmek ve kimle bakma' takviminin adı ve nedenini biliyor musunuz? 'Bu hastalıktan muzdarip insanlar, belirgin mizah anlayışları ve şefkatli karakterleri ile karakterize edilir'
Ayrıca belirli nesnelerden ve seslerden korkarlar, utangaçtırlar ve (bazen) zorlayıcı davranışlar gösterirler. Ek olarak, çok önemli ortak fiziksel özelliklere sahiptir: düşük doğum ağırlığı ve yavaş büyüme, küçük kafa, zayıf kas tonusu, zihinsel gerilik, ayrı gözler ve düşük ve hatalı biçimlendirilmiş kulaklar.
50.000 doğumdan birini etkileyen bir sendromdur (İspanya'da yaklaşık 500 vaka vardır). Sosyal farkındalığı ve araştırmayı arttırmaya yönelik eylemlerin önemi.
5P Sendromu Vakfı, ailelerinin günlük yaşamını iyileştirmek isteyen birkaç etkilenen aile arasında bir bağlantı olarak doğdu. Beş yıldan uzun süredir savaşıyorlar kollektife görünürlük kazandırmak ve çeşitli projeler yürütmek için fon toplamak.
2013 yılının tematik takvimi, yayınlanan altıncı takvimdir ve ilgileniyorsanız, Fundació[email protected] adresine e-posta göndererek 5P Sendrom Vakfı ile iletişime geçebilirsiniz.
Mizahla dolu bir dayanışma eylemi, hassasiyet ve gelecekte iyi bir güven dozu Kuşkusuz, etkilenenlerin ve aile üyelerinin hayatındaki araştırma ve geliştirme programları doğrultusunda devam etmek için yeni yardım getirecek.
Görüntüler | 5P Sendromu Vakfı için Mateo Liébana Daha fazla bilgi | Peque ve Daha Fazlası 5P Sendromu | Nadir Hastalıkları olan aileler ve çocuklar kendilerini yalnız kalmayacak şekilde görünür hale getirmek istiyorlar, 'Çocuklar entegrasyona yakınlar': okullarda nadir hastalıkların normalleşmesi için kampanya, DEBRA yaşam kalitesini iyileştirmeye çalışan bir dernektir "kelebek derisinden" etkilenen çocukların sayısı
