Ne zaman vesile olursak, nadir hastalıklar ile ilgili tüm haberleri size göndereceğimiz bir vitrin haline geliriz, çünkü onları bilinirleştirmenin onlarla savaşmanın anahtarı olduğuna inanıyoruz.
Başlıklı belgeseli sunmak istiyorum 'Nadir fakat görünmez', nadir hastalıklara görünürlük kazandıran bir proje Malaga Üniversitesi, Endülüs Emprende Vakfı ve CIBERER araştırma merkezi ağının desteğine sahip genç Malaga bilimsel dış kaynak şirketi Sombradoble'dan.
10.000'de 5 kişiden daha azını etkileyenlere 'nadir bir hastalık' olarak kabul edilir, çok az görülür, ancak birlikte bakarsak İspanya'da 3 milyon kişiyi ve dünya nüfusunun yüzde 7'sini etkiler. Hastalar ve ailelerin en önemli endişelerinden biri olan, büyük zorluklara ve tanı koymada gecikmeye neden olan beş bin ile sekiz bin arasında nadir görülen nadir hastalık olduğuna inanılmaktadır.
Bir saat süren belgesel, kitlesel fonlama sayesinde mümkün olmuş ve nadir görülen bir hastalığı olan sekiz kişinin hikayesini açıkça ortaya koyuyor. Gününüz nasıl geçiyor, karşı karşıya kaldığınız zorluklar ve doktorların her biri hakkında açıklamaları.
Nadir hastalıklara görünürlük sağlamak için işbirliği yapmamız önemlidir. Aile üyeleri ve hastalar onları aydınlatmak ve tedavileri geliştirmeyi mümkün kılan araştırmalara doğru ilerletmek için çok güçlüdür.
