Bir anne, West Sendromu hakkında farkındalığı arttırmak için bebeğinin spazmlarını paylaşıyor

Çocuklarımız bebekken, bazen bir hastalık belirtisi veya belirtisi olduğunda fark etmek zordur, çünkü çok küçük olmaları durumunda, onları sağlıklı bir bebeğin normal gelişimi ile karşılaştırmak için yapılabilecek çok fazla hareket yoktur.

Bu yüzden İngiltere'de bir anne onun videosunu paylaşmaya karar verdi. 10 aylık bebek infantil spazmlardan muzdaripdiğer ebeveynleri uyarmak ve aynı zamanda yakın zamanda tespit edilen nadir hastalıklar hakkında farkındalık yaratmak için bir tür çocukluk epilepsisi.

West Sendromu Nedir?

West sendromu veya infantil spazm sendromu, üç element ile karakterize edilen ciddi ve nadir bir çocukluk epileptik ensefalopatisidir: elektroensefalogramda epileptik spazmlar, psikomotor gelişimin geriliği ve hipsaritmi, bunlardan biri mevcut olmasa da.

Bu durum yaklaşık olarak 4.000 ila 6.000 bebekten biri ve erkek cinsiyette baskındır. Batı sendromlu çocuklar genellikle durumu gösterir 3 ila 7 aylık2 yıl sonrasına kadar göründüğü durumlar olmasına rağmen. Tedavisinde gelişmeler olmasına rağmen, özellikle semptomlar ılımlı olduğunda, zaman içinde tespit edilemeyen durumlar olmuştur. nöbetler hıçkırık, kramp veya karın ağrısı ile karıştırılabilir.

Olivia'nın davası

10 aylık bir bebeğe Olivia, geçen yılın kasım ayında nadir görülen bir çocukluk spazmı hastalığı tanısı koydu. "Doktor ile birlikteydik, çünkü Olivia bir tırnak enfeksiyonu geçirdi. Doktor sıcaklığını aldı ve oradayken kontrol ediyordu, aniden mutlu ve gülümseyerek iki kolunu havaya kaldırdı"Olivia'nın annesi Jade Bamber dedi.

Doktor Olivia'nın ebeveynlerine bunun normal olup olmadığını sordu ve ara sıra olduğunu ona söylediler. Jade, “Bundan hemen sonra bebeğin gözleri karardı ve maviye dönmeye başladı, sonra alarmlar çaldı ve personel oksijen vermeye başladı” dedi.

Diğer doktorlar tarafından "sinir" bir bebek olarak teşhis edilmiş olan Olivia, 6 dakika boyunca bilinçsiz kaldı ve yaklaşık 38 dakika boyunca cevapsız kaldı, bu yüzden hemen hastaneye kaldırıldı.

Annesi, bu bölümden sonra, kollarının tekrar tekrar yükseltildiği bir tür tik geliştirdiğini fark etti, bu yüzden doktorlar, Jade'in ne anlama geldiğini görmek için kayıt yapmasını istedi.

Videoyu izlediklerinde hemen çocukça spazm olduğunu biliyorlardı. Olivia'ya bir dizi beyin taraması yaptılar ve hemen o hastalığa yakalandı ve tedavisi için ilaçlar verildi.

Gözlerinizi yuvarlamak, yüzünüzdeki kasılmaları ve spazmları kollarınızda görmek, Olivia'ya bu bölümler verildiğinde olanlardan bazıları. Kolların her kaldırıldığında veya gözlerin boş kaldığında bölüm olarak tanımlanır.. Olivia 3 dakikada 20 ila 30 arasında alabilir.

"Bu durum beyne çok fazla zarar verebilir, bu yüzden Bebeklerin mümkün olan en kısa sürede teşhis edilmesi önemlidir.. Bu hastalığı olan her beş çocuktan birinde normal bir yaşam olabilir, ancak diğerleri daha kötü epiletik nöbetler veya beyin hasarı ile sonuçlanabilir. Bu videoyu paylaşmaya karar verdim çünkü birçok anne-baba çocukluk spazmlarının bir bölümüne tanık oluyor ve bunu bilmiyordur. Reflü veya hıçkırıklarla karıştırılması ve başka bir hastalıkla yanlış tanı konması yaygındır, çünkü bu konuda fazla bilgi yoktur."Olivia'nın annesini ekliyor.

İspanya'da bir dava: Hugo

İspanya'da, dört aylıkken West sendromu teşhisi konan bir çocuk olan Hugo vakası var. Ailesi sıra dışı bir şey ilk farkettiğinde, Hugo üç aylıkken bir gün uyandıktan sonra uzattı ve kollarını ileri getirdi. Kollarında alınacak bir sinyal olduğunu düşünerek ona çok önem vermediler, ama ertesi gün annesi emzirirken aynı şeyi tekrar tekrar yaptı.

Birkaç testten ve bazı ilaçlardan sonra elektroensefalogramı vardı ve West Sendromu teşhisi konduğunda oradaydı. O zamandan beri Hugo havuzdaki fizyoterapistler ve uyarıcılar ile başladı. kol ve bacakları koordine etmenize yardımcı olur ve dengeyi korur. 12 aylıkken henüz oturarak kalamadı veya ayağa kalkamadı, ancak tedaviler sayesinde evrimi 18 ayda yürümeyi başardı.

2012 yılında anne ve babasıyla yaptığı röportaja göre, altı yılda ilerlemesi o kadar çevik değildi, ebeveynlerinin yardımıyla merdivenleri nasıl tırmanacağını, kendi yolunda koşmayı ve zıplamayı öğrendi. Söyleyebileceği tek kelime "anne" idi ve onu en büyüklerinden biri olan babasını aramak için birbirinin yerine kullandı. iletişim problemleri Bu hastalık hakkında

Hugo'nun beslenme süreci de basit değildi, çünkü sadece bazı şeyleri yemek istedi ve büyüme eğrisini negatif yapan çok kıyılmış olması gerekiyordu. Yavaş yavaş başka şeyler denemeye ve 21 kilo ağırlığında başlayıp altı yılda 112 santimetre ölçmeye başladı.

Hugo durumunda, ilaçlar vücuduna alıştığı ve tepki vermediği için ilaçlar her ay veya iki ayda bir değiştirilmelidir, bu nedenle ilaçlara ek olarak, ebeveynleri de denedi. farklı tedaviler ve stimülasyon yöntemleri o bir bebek olduğu ve gelişiminde ona çok hizmet ettikleri için, onun favorileri havuz terapisi ve müzik terapisi.