Carmen Rosa Galán'ın oğlunun adı Victor ve 15 yaşında. Bir saatten daha kısa bir sürede karmaşık Star Wars legolarına binebiliyor ve herkesi ağzı açık bir şekilde araba bilgisi ile açık bırakıyor. Ancak, Victor hayatında sınıf arkadaşlarından daha zor olacak. Asperger Sendromu var ve annesi hamile kaldığı süre içinde aldığı bir epilepsi ilacından kaynaklandığını bildirdi (ayrıca bipolar bozukluğu veya migreni olanlara da yazıyor).
Şimdi, Carmen ve onun gibi iki cesur anne, bunun başka bir aileye olmasına engel olmaya çalışıyor. İspanya'da Depakine ve türevleri adı altında pazarlanan çocuklarının yaşadığı sorunlara neden olabilecek ilacı içeren bileşik olan Valpoik Asit Mağdurları Derneği AVISAV'ı yarattılar. Birkaç gün önce söylediğimiz gibi, hamilelik sırasında alınan Depakine fetüste ciddi sorunlara neden olabilir, malformasyonlardan zeka geriliğine veya otizme. Carmen, bize yanlış bilgilendirme nedeniyle Victor gibi daha fazla dava açmamak için ilk kişisindeki hikayesini anlatıyor.
Oğlunda bir sorun olduğunu düşünmeye ne zaman başladın?
Neredeyse doğduğundan beri. Bir annenin içgüdüsü başarısız olmaz. Bir bebek olarak onu gülümsetmek için zor zamanlar geçirdim, onu almak için kollarımı atmadım, açken ağlamamıştım ... Sonra, üç yaşındayken onu çocuk odasına yönlendirdim, oğlumun çok akıllı olduğunu söylediler. sorun. Bir çeşit hafif otizm olan Asperger Sendromu tanısı aldı. O sırada sebebin bilinip bilinmediğini ve bana cevap vermediklerini sordum.
Depakine yüzünden olduğunu ne zaman öğrendin?
İnanılmaz olan şey, bir buçuk yıl önceydi. Epilepsim konusunda nöroloğumla yapılan rutin bir incelemede, oğlumun otizminin hamilelik sırasında aldığım Depakine ile yapıp yapamayacağını sordum ve bana kendisiyle ilgili çalışmalar olduğunu söyledi. Ertesi gün, hamilelik sırasında beni gören nörologla bir randevu yaptım ve şu sözleri söyledim: “Kötü olduğunu biliyorduk, ama çok değil. Başka şeyler ürettiğini biliyorduk, ama otizmi değil. "
Doktorum bana şöyle dedi: "Kötü olduğunu biliyorduk, ama çok değil"
Eğer biliniyorsa, neden hiçbir şey yapılmadı?
Hem doktorların hem de eczacının bunu bildiğine ikna oldum. Bakın, dernekte benimle birlikte olan annelerden biri doğum odasında nasıl doğduğunu nasıl doğurur, çocuğun yanlış gittiğini anladılar ve hemşirelerin yorumunu duydular: “Depakine'i aldı”. Hem o anne hem de üçüncü kişi, ikinci çocuklarına sahip olmadan bir yıl önce Depakine almaya son verdi ve her ikisinde de sorunsuz çocuklar oldu.
Haberleri aldığında nasıl hissettin? Bilmemeyi tercih eder miydin?
Çok büyük bir suçluluk, çünkü her hapımı aldığımda bebeğimi incitiyordum. Ayrıca benim durumumda bilseydim epilepsim çok hafif olduğu için tedaviyi güvenle bırakabilirdim. Bilmek veya bilmemekle ilgili olarak, o zaman beni incitti, ama uzun vadede onu tercih ediyorum. Kafanı gizleyemezsin. Nedenini bilmek zorundasın. Bu benim suçlulukla çalışmamda bana yardımcı oldu.
"Gerçeği bilmek suçluluk duygusuyla çalışmamda bana yardımcı oldu"
Victor tek bir çocuk, otizminiz için daha fazla çocuğunuz var mı?
Daha fazla çocuk sahibi olmak isterdim, ama böyle bir durum hepinizi, bir çiftin hayatını da etkiler. Oğlumun küçük olması ve nedenlerinden biri oğlumun babasının ne olduğunu görmemesi nedeniyle ayrıldım: Çocuğun iyi olduğunu, fazla takıntılı olduğumu söyledi. Başka bir problem aynı mı?
Asperger sendromlu bir çocukla hayat nasıl?
Çok zor. O küçük olduğu ve parka ya da plaja gittiğinden ve oğlunun diğerleri gibi davranmadığını gördüğün için, açıklama yapmak zorundasın ... Şimdi, ergenlikte problemler farklı, ama aynı zamanda var. Oğlumun sadece Asperger, otizmde hafif bir rahatsızlık olduğu için şanslıyım, ama yine de oğlumun bazı kısıtlamaları var: halk için birçok iş yapamıyor, sosyal hayatı çok sınırlı. çünkü insanlarla etkileşime geçmekte zorlanıyor. Onlar, içinde yaşadığımız bu toplumun yalan ya da ikiyüzlülüğünü anlamayan saf çocuklar.
"İspanya'da problemli çocukları olan birçok aile var ve gerçeği bilmeyi hak ediyorlar"
Dernek kurmaya neden karar verdiniz?
Bunu öğrendikten bir gün sonra çevrimiçi olarak aramaya başladım ve Fransa'da 10,000 vaka olduğunu, İngiltere'de de Belçika'da, Almanya'da ... Latin Amerika'da da satıldığını gördüm ve şimdi Afrika'ya katılıyor gibi görünüyor. İspanya'da en az 5.000 etkilenen ailenin olabileceğini düşünüyoruz çünkü Fransa'da olduğu gibi satıldı. Bu aileler çocuklarının neden böyle olduğunu bilmeli. Ek olarak, söylenmeyen çok ciddi bir şey olur: Fransa'da çalışmalar yapıyorlar ve hasarın ikinci nesilde sürdüğü doğrulanıyor. Oğlum gibi, çok zarar görmemiş, hayatlarını yaşayabilen ve çocukları olan çocuklar, bu çocukların da etkilenebileceğini bilmek zorundadır.
Eczacıdan tazminat talebinde bulunmayı planlıyor musunuz?
Tabiki Böyle bir çocuğunuz olduğunda, burada olmadığım zaman ne olacağını düşünüyorsunuz. Annesi ve babasına sahip olmadığında yaşam yasası gereği daha erken gideceğimiz zaman nasıl başa çıkacak? Bu çok zor, ödemek için para yok, ama biraz daha fazla gönül rahatlığınız olabilir. Derneğe başlayan üç aile, laboratuara karşı yasal işlem başlatacak ve bulanların da bu davaya katılabileceği belirlendi.
