Bugün 28 Şubat, 60’ın üzerinde ülkede kutlanıyor. Dünya Nadir Hastalık Günü "Sınırsız Nadir Hastalıklar" sloganı altında, nadir görülen hastalıklardan etkilenen, çoğu çocuk olan çocukların durumuyla ilgili farkındalığı artırmak için tasarlandı.
Nadiren 5 bin ila 8 bin hastalık olduğu ve 10.000 kişi başına beş kişiden az insanı etkilediğine, yani çok düşük bir insidansın olduğuna inanılıyor. Azınlık olması, şimdi her taraftan kesilme zamanlarında bile olsa hak ettiği dikkat gösterilmez.
2013 sloganı, bir yandan küresel mücadele etmek için uluslararası bir birim aramanın sınırlarını ortadan kaldırırken, diğer yandan tecrit sınırlarını yıkmak etkilenen insanlar acı çekiyor.
Bu nedenle, nadir görülen bir hastalıktan muzdarip insanların ve ailelerinin özel tedavi alma haklarını iddia etmek için bu günü hatırlamak istiyoruz, çünkü aynı ortak hastalık çantasına konamazlar.
Bunların arasında çok ciddi kronik hastalıklar var, zayıflatıcı, genetik kökenli çoğu, ve en kötüsü, çoğu bilinmeyen, çok az araştırılmış olmaları.
ERDF'den, ender hastalıkları olan aileler adına ve Dünya Günü çerçevesinde, 2013 için 13 öncelikli teklifaralarında nadir görülen hastalıklardan etkilenenlerin de ödemeden muaf tutulduğu.
Bu gün anmak için yapılan güzel videoyu kaçırmayın, buna değer.
