Sanfilippo Sendromu halen araştırılmakta olan nadir ve yıkıcı bir hastalıktır. Bu yıl ikinci baskısı Çocukların da katılabileceği popüler yardım yarışması Sanfilippo Sendromu.
Onlar için, 21 Nisan günü saat 10: 30'da, eskilerin sabah 9'da çalıştırılacağı gün, rekabetçi olmayan, özel bir baskı olacak. Yaşlılar için 10 ve 5 kilometre uzunluğunda iki sürüm var, bu sayede hiç kimse numarası olmadan bırakılmıyor (önceden çevrimiçi satın alınmaktadır).
Yetişkin kategorisi için bağış 10'40 avro, çocuklar için 6'24 avro. Yararının% 100'ü bu hastalığı araştırmaya gidecek. İsteyen herkesin katkıda bulunabileceği "sıfır seviye" de var. Yarış Madrid'in Las Tablas semtinde.
Sanfilippo'nun çocukları doğuştan etkileyen nörodejeneratif bir sendrom olduğunu hatırlayın. Düşük sıklığı göz önüne alındığında, her 50.000 doğumda bir vaka, nadir hastalıklar grubunda göz önünde bulundurulur.
Vakfın taahhüdü Popüler yardım yarışmasının organizatörü Sanfilippo'yu durdurun, bu hastalığın tedavisi veya tedavisi için araştırmaları teşvik etmek. Umarız bu bir başarıdır!
Resmi Sitesi | Bebeklerde StopSanfilippo ve daha fazlası | Dünya Nadir Hastalık Günü
