Bugün, sosyal ağlar belki de en önemli iletişim aracıdır. Ancak, dünyada olup bitenler hakkında bizi bilgilendirmeye ek olarak, olumlu bir yanı da var: belirli nedenleri desteklemek için insanları bir araya getirme yeteneğiBazı ciddi hastalıklardan muzdarip ve biraz destek isteyen veya yardım arayan bazı bebeklerde ve çocuklarda olduğu gibi.
Şimdi Portekiz’de yaşanmış harika bir olayı paylaşıyoruz. sakinleri güzel bir cömertlik ve dayanışma gösterisine katıldılar ve Matilde'ye iki milyon euro topladılartıbbi durumu "dünyadaki en pahalı ilacı" gerektiren bir bebek.
Matilde'nin hikayesi
Matilde, üç ay doğum yapması zor olan bir bebek ve henüz uluslararası olarak tanındı. Bir ay ve iki haftalıkken, Werdnig Hoffmann hastalığı olarak da bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tip 1 tanısı kondu ve en ciddi spinal müsküler atrofi tipi ve bebek ölümlerinin ilk genetik nedenlerinden biri.
Bebeklerde ve daha fazla Dayanışma kaydında: lösemili bir çocuğun hayatını kurtarmak için kayıtlı yaklaşık beş bin bağışçıMatilde, motor ve solunum fonksiyonlarını iyileştirmek için tedavilerle tedaviye başladı ve onunla hayatta kalma şansını arttırdı. Neyse ki, Amerika Birleşik Devletleri'nde özellikle Matilde'nin yaşadığı SMA türünü tedavi etmek için bir ilaç var ve hayatta kalmanıza yardımcı olmak için daha etkili "Dünyadaki en pahalı ilaç" olarak bilinir, çünkü maliyeti çok yüksektir: iki milyon euro.
Ailesi, elbette, Matilde'nin hayatını kurtarmaya kararlı, bu yüzden sosyal ağlara gittilerMatilde'nin hikayesini anlatmak ve ilacı alabilmek için mümkün olduğunca çok para toplamanın bir yolunu bulmak için bir Facebook sayfası hazırladılar.
Bütün bir ülkenin birliği
Matilde'nin hikayesi farkedilmeden gitmedi ve Tüm ülkeyi etkiledi ve Portekiz’de büyük bir dayanışma dalgası yaşandı.2013'te dünya şampiyonu olan bisikletçi Rui Costa gibi bazı önemli karakterlerin bile ebeveynlerin hedefe ulaşmalarına yardımcı olacak etkinlikler düzenledi. Portekiz ise Matilde'yi yalnız bırakmadı.
Matilde'nin ailesi, son zamanlarda gerekli parayı toplamak için aramaya başladıktan iki aydan daha az bir süre sonra Herkesin desteği sayesinde ilacı almak için gereken miktara ulaşmayı ve hatta aşmayı başardılar:
Merhaba sevgililerime,
Size sabahları ebeveynlerin doktorlarla buluştuğunu ve daha iyi olduğum için bugün revire gittiğimi söylemek istedim.
Bir kez daha teşekkür etmek istiyoruz ve tekrar tekrar, yan yana yürüdüğümüz için, muazzam kalbi için, amacımız için yarattıkları akım için teşekkür edeceğiz. Sözlükte bizim için yaptıkları her şeyi tanımlayan kelimeler yok, yeni bir kelime icat etmeliyiz.
İlacın değerinin hedefine ulaştık, muhtemelen ek masraflarımız olacak. Protokol yanıtlarını ve Matilde'nin sağlığının iyileşmesini bekliyoruz, böylece sonraki adımlarla ilerleyebiliriz.
Amacımız için dayanışma etkinlikleri düzenleyen ve organize eden herkese, bundan sonra ne yapacağınıza bağlı olarak kararınızı bırakıyoruz.
Matilde tedavisinde kullanılmayan miktar, diğer "Matildes" ile ailelere bağışlanacaktır.
Onasemnogene abeparvovec adı verilen ve Zolgensma adı altında pazarlanan ilaç intravenöz olarak uygulanan ve sadece iki yaşın altındaki çocuklar için belirtilen bir genetik terapi. Onunla, küçük Matilde'nin hayatta kalabilmesi ve daha iyi bir yaşam kalitesine sahip olması, hastalığının neden olduğu sorunları büyük ölçüde iyileştirmesi beklenir.
