Pedallar yanılsama, Sanfilippo sendromunun araştırılması için bisiklete binmek

Hayırseverlik bisiklet yürüyüşünün dördüncü baskısı önümüzdeki Pazar gerçekleşecek "İllüzyon Pedalları", iyi bir neden için Stop Sanfilippo ve NetApp'ın elinden: Sanfilippo sendromunun tedavisinin araştırılması için fon toplamak.

Yürüyüş Madrid’de, Navalcarbón Meadow’da (Las Rozas) yapılacak ve iki rota olacak: biri yaklaşık 30 kilometrelik sporcular için ve biri çocuklarla birlikte yapmak için ideal olan ve üç tur sürecek 5 kilometrelik bir genelge her an terk edilebilse de.

Ayrıca, tüm aile eğlenecek, çünkü küçükler için oyunlar olacak, yürüyüşün ardından atıştırmalıklar ve diğer sürprizler olacak. Umarım hava çok güzeldir!

Sanfilippo Sendromunun bir nadir ve yıkıcı hastalıknörodejeneratif ve genetik, doğumdan çocukları etkiler ve ergenlik döneminde ölüme neden olur.

"Durdur Sanfilippo", bu korkunç çocukluk çağı hastalığının tedavisi için araştırmayı teşvik etmek görevi olan özel bir Vakıftır ve bu amaç için çeşitli yararlı eylemler yürüttükleri için başka durumlarda zaten konuştuk.

Umuyoruz ki "İllüzyon Pedalları" 20 Ekim Pazar günü başarılı bir festival ve buluşma yeri olun. Katılım için minimum bağış, yürüyüşler için 15 Euro'dur ve yarışlar saat 10'da, kısa devre 11'de başlar.

Resmi Sitesi | Yanılsama pedalları 2013 yılında bebekler ve daha fazlası | 28 Şubat Dünya Nadir Hastalık Günü