Yakından takip ettiğimiz bir hikaye, üç çocuğu Sanfilippo Sendromu olan ve normalde ergenliğe ulaşan ve özel bir tedavisi olmayan kişinin ölümüne son veren nadir ve yıkıcı bir hastalık olan bir Bask ailesinin hikayesidir.
Naiara García de Andoin ve kocası José Ángel García, denemek için kollarını indirmiyor üç çocuğunun hayatını kurtar. Kitabı daha yeni sundular 'Araitz, Ixone ve Unai ördeklerin parkında' STOP Sanfilippo Derneği için kampanya dahilinde "Mutlu sonlu bir hikaye için" Bir tedavi geliştirmek için fon toplamak için tasarlanmıştır.
Bir uyuşturucu araştırmasının insanlarında uygulama için üç milyon euro biriktirmek istiyorlar. Zaten farelerde pozitif test etti. Popüler kariyer, dayanışma yemekleri, pazarlar, vb. Ancak yine de elde edilecek çok şey var.
'Araitz, Ixone ve Unai ördeklerin parkında' María Luisa Amigo tarafından yazılan ve kahramanları Naiara ve José Ángel'nın üç çocuğu olan Nuria Espinosa tarafından resmedilmiş ve ünlü Bilbao parkında yürüyüş sırasında yaşadıkları maceraları anlatıyor.
Baskça, İspanyolca, Baskça ve İngilizce dillerinde hazırlanmıştır. 5 euro Çeşitli yollardan San Filippo Vakfını Durdurma bağlantısında (aşağıda) bulabilirsiniz.
Küçük bir katkıyla, bu aile için çok özel bir şeyi mümkün kılmaya yardımcı olabiliriz. Bu difüzyonun üç kardeş için bir tedavi almak için kaynak yaratmaya katkıda bulunacağını umuyoruz.
