29 Şubat'ta "Nadir" bir tarih, Dünya Nadir Hastalık Günü olarak kutlandı, ancak her yıl bir günü hatırlamak için bir şey değil (artık yıllar 28 Şubat'ta kutlanır) ve sonra unutun, çünkü popülasyondaki insidansı düşük olmasına rağmen, hastalar görünmez değil.
İspanya'da üç milyondan az insanın nadir görülen hastalıkları vardır, çoğu tedavi görmez ve hastalarının yaşam kalitesini iyileştirmek için ihtiyaçları görünür hale getirilmelidir. Ve ihtiyaçlar hakkında konuşursak, özel olarak konuşmak istiyoruz Nadir hastalıkları olan çocukların ebeveynleri daha kolay bir yaşam için ne ister?. Bunlar bunlardan bazıları:
Güvence altına almak için Acil Tedbirlere İlişkin Kraliyet Kararnamesinin onayı Farklı bölgelerdeki nadir hastalıklara kapsamlı bakım: uzmanlık, tüm Özerk Topluluklardaki ilaçlara erişim, sevk merkezleri arasında hareketlilik ... (Change.org)
Sıfırlama tedavi ve uzman sağlık hizmetlerini sağlamak için devlet finansmanı Nadir hastalıkları olan kişilerin sayısı (Değiştir - ERDF)
Araştırmaya yatırım yapmak: İspanya, son yıllarda araştırma maddelerinin yüzde 50'sini düşürdü. Onsuz tedavi bulma imkanı yoktur.
itibar etmek bu hastalıklar için referans merkezleri. Sık sık bir hastalığa yakalandığımız zamanlarla aynı garantilerle tedavi olmak istiyoruz. (Değiştir)
İçin özel protokoller daha hızlı teşhis alve böylece “tıbbi hac” olarak bilinen acıya neden olan uzun süreçlerden kaçının.
kurmak acil eylem protokolleriBirinci ve özel bakımda, tıp uzmanları hastaları tanıyıp farklı referans merkezlerine yönlendirir.
Nadir hastalıkları olan insanlar için eşit fırsatların yanı sıra sosyal, sağlık, emek ve eğitim hakkını garanti etmek.
iyileştirmek palyatif bakım: 24 saat ev yardımı sağlayan multidisipliner bir ekip.
