Yaşam bazen varoluşumuzu ve o andan itibaren olacağımız insanları sonsuza dek değiştirecek kararların önüne çıkarır. Bu, Oklahoma’lı bir çift olan Abbey ve Robert’a, o zamanlar iki kız çocuğunun ebeveyni, hamileliğin 19. haftasında ölümcül haberi aldıklarında oldu.
Gelen kız, bir kızdan etkilendi. yaşamla uyumsuz konjenital malformasyon: anensefali, beynin, kafatasının ve kafa derisinin kısmi veya tamamen yokluğu ile karakterize ciddi bir defekt. Buna rağmen, Birkaç saat yaşayacağını bilerek, hamileliğe devam edip kızlarını doğurmaya karar verdiler ve sonra organlarını bağışlayabildiler..
Doğmak ve ölmek için bir neden
Malformasyonun ciddiyeti ve asgari hayatta kalma şansı nedeniyle, anensefali tanısı aldıklarında, Çiftlerin yüzde 95'i iptal etmeye karar verdi. Ancak ailesi devam etmek için çok az umut buldu. En azından kızlarının kısacık hayatlarının bir anlam ifade edeceğini bilmek kendilerini rahat hissettiler. Derin ağrınızı iyileştirmenin bir yolu.
Annie 26 Haziran 2013'te doğdu ve sadece 14 saat 58 dakika yaşadı. Şu an beş ve yedi yaşında olan kızın ailesi ve iki büyük kız kardeşi Dylan ve Harper tarafından giydirildiği 15 saatten az.
Abbey, “Terminal bir bebeğin hamileliğini gerçekleştirmek, hayatımın en zor kararıydı” diye itiraf etti.Mayıs, anensefali farkındalık ayıdır. Bunun benim için ne anlama geldiğinden emin değilim, eğer sosyal medyada arkadaşımsanız, muhtemelen anensefali'nin ne olduğunun farkındasınızdır. Öyleyse patlama. Ben yaptım Hepiniz anensefali farkındasınız. Sanırım benim için ne anlama geldiği, Annie için daha sık düşünceler ve daha yoğun arzular. @Sarahlibbyphotography adlı kullanıcının fotoğraflarına bakıyordum ve birçoğuyla ilgili farklı anılar var. Bazılarını bu ay paylaşacağımı düşündüm. Sonsuza dek Dylan ve Harper Lou'nun kız kardeşleriyle geçirdiği zamana değer vereceğim. Her biri onunla en mükemmel etkileşime sahipti, kimse korkmuyor ya da utangaçtı ve tanık olması en tatlı ve en içten şeydi. Sadece şu sista aşkına bak. ❤️❤️❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
Abbeyahern (@abbeyahern) tarafından 07 Mayıs 2016 saat 9:04, PDT tarihinde yayınlanan bir fotoğraf PDT
"İnanılmaz derecede iyi ve destekleyici bir koca ve ağlamayı durduramadığımda kucaklayacak iki sağlıklı kızım olduğu için şanslıyım. Doktorlar Annie'nin acı çekmeyeceğini söyledi."
nihayet, organları nakil için uygun değildi Ancak düşük oksijen seviyeleri nedeniyle araştırma için kullanılabilirler ve malformasyonlu diğer bebeklerde nakledilecek kalp kapakçığı bağışlayabilirler.
Annie'nin doğumundan bir yıl sonra, çift yeni bir ultrason almaya gitti. İki yaşına giren üçüncü kızları Iva'yı bekliyorlardı.
Anensefali farkındalığı… Hala bunun benim için ne anlama geldiğini anlamaya çalışıyorum. Bu bir hastalık değil. Bir tedavi için toplanıp para toplamamız gerekmiyor. Bu bir doğum hatası. Sadece olur. Diğer nöral tüp defektleri gibi, çok faktörlüdür. Bir sebeple ilgili tek fark edilebilir bağlantı folik asit eksikliğidir. Gelecekteki çocukları korumak için, her gün, her gün 100 katı "normal" folik asit dozu alıyorum. Bu ayki kişisel "farkındalık" kampanyam, aslında anensefali ile ilgili değildi. Kayıp ile ilgiliydi. Aşk hakkındaydı. Dünyamı, biri zarar gördüğünde, çocuk, eş, kardeş, ebeveyn, arkadaş, dünya hareket ettikten uzun süre sonra, hala burada olduğumuzun farkına varmak istiyorum. Hala acıtıyor. Bu fotoğraf, Annie öldükten birkaç dakika sonra kocam tarafından çekildi. İzinlerini gördüm, bu yüzden küçük vücudunun sadece bir gemi olduğunun farkındaydım. O gemiye umutsuzca sarıldım ve kendimi bu resme bakarken onu bir kez daha tutabilmek dileğiyle buluyorum. Bu fotoğraf, neredeyse 3 yıl sonra, çekildiği gün olduğu gibi bugün de acıyor. Geçenlerde, bu yolculuğun muhtemelen hiç bitmeyeceğini anladım. Yokluğu her yerde. Acı abbs ve akar, ama her zaman mevcuttur. Eğer tanıdığınız biri zarar görmüşse, bazı tavsiyeler: - onları arayın, endişelenmiş olsanız bile, onları rahatsız edersiniz - eğer bir telefon kişisi değilseniz (bu günlerde olanlar) mesajlaşın ve sizi bilgilendirin Onları düşünüyorlar -Gıda ile (ya da daha iyisi, içkiyle) göster - Onlara nasıl yaptıklarını sor - Hiç sevdiklerinin adını söylemekte tereddüt etme veya soru sorma Yukarıdaki bizim için ve bu kalplerimizi büyük ölçüde iyileştirmemize yardımcı oldu. İnsanlar ““ ruh halini uyandırarak ruh halini bozma ”derken endişeleniyorlarsa asla gerçekleşmeyecek birçok gerçek anlar ve yürek getiren konuşmalar oldu. Bu #enalephalya farkındalık çıkışı bile kızımıza yeni bir yaşam solumamı sağladı. Yaratıldığı andan itibaren paylaşılması gerekiyordu ve yaptığı işten gurur duyuyorum. Paylaşmama izin verdiğin için teşekkürler. ❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
Abbeyahern (@abbeyahern) tarafından 18 Mayıs 2016, 08:28 PDT tarihinde yayınlanan bir fotoğraf
Folik asit, temel bir vitamindir
Nöral tüp, beyin ve omuriliğin oluştuğu ve hamileliğin ilk ayında oluşmaya başladığı embriyonun bir parçasıdır. Oluşum sürecinde herhangi bir anomali varsa (örneğin, tamamen kapalı değilse), beyinde ve omurilikte kusurlar oluşabilir.
Nöral tüpte bir çeşit kusur olduğunda, daha sık meydana gelen iki anomali vardır: spina bifida ve anensefali (veya açık omurga). İkincisi yaklaşık olarak oluşur. her bin doğumda bir, çoğu düşükle sonuçlanır.
Nedenler çok faktörlü olabilir, ancak folik asidin gebe kalmadan önce ve hamileliğin ilk aylarında alındığı bir vitamin olduğu kanıtlanmıştır. nöral tüp defekti riskini azaltmaya yardımcı olur Yenidoğanda. Folik asidin yadsınamaz önemine ek olarak, bebekte doğum kusurlarını önlemeye yardımcı olabilecek akılda tutulması gereken başka ipuçları da vardır.
