Bugün Dünya Radyo Günü ve onurlandırmanın bize neden olduğu duyguları yansıtmaktan daha iyi bir yolu var. Bu sabah Onda Cero'da Carlos Alsina, bize derinden dokunan duygusal bir mektup okudu. jüvenil dematomiositisli üç yaşındaki bir çocuğun babası tarafından elle yazılmış bir mektup, nadir bir otoimmün hastalık, yakın zamanda tespit edildi.
"Üç ay öncesine kadar mutluydum ve bilmiyordum" Aşağıda çoğalttığımız ve bize hareketli bir mesaj bırakan mektubun en etkileyici ifadelerinden biridir.
@MasDeUno'dan @carlos__alsina'ya bir dinleyiciden hareketli mektup: "Üç ay öncesine kadar mutluydum ve bilmiyordum" # DíaMundialDeLaRadio📻 //t.co/hsF6RNAWeu
- Onda Cero (@OndaCero_es) 13 Şubat 2018
“Yıllardır ilk kez bir metin editörü kullanmadan bir kalem alıp boş bir sayfanın önünde duruyorum. Sebebi basit: durum bunu hak ediyor.
Benim adım alman Ortağımla dokuz yıl yaşadım ve 3 ve 1 yaşlarında iki çocuğum var, Marcos ve Angel.
Üç ay öncesine kadar mutluydum ve bilmiyordum.
Eşimin çalışması ve madeni ile rahatça yaşadık. Huelva sahilinde her şey dahil bir otel ile tipik bir İspanyol yaz geçirdik.
Üç ay öncesine kadar mutlu olduğumu söyledim. Ekim ayının başında, üç yaşındaki oğlum Marcos, yavaş yavaş yüzüne yayılan burnunda kırmızımsı bir nokta belirdi. Ayrıca vücudun bazı eklemlerinde garip simetrik taneler vardı. Bizden sürekli olarak kucağında tutmamızı istediğini fark ettik, ama onu küçük kardeşinin sahip olabileceği kıskançlığa bağladık.
İki ay sonra, beş doktora danıştıktan sonra, sol kalçada 27 delik, röntgen, rezonans, elektromiyografi ve kas biyopsisi alan, Üç harf göğsümü sıkıştırdı. D.M.J.
Adının doğru okunması bir ayımı aldı: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Kelimenin ilk kısmı demiri bu hastalıktan dolayı acı çeken gerçeklerden uzaklaştırır. Sivilce gibi geliyor değil mi? Estetik bir şey.
Sorun, kelimenin ikinci kısmı ile gelir; Myo-sitis, yani kas iltihabı.
En korkunç olanı üçüncü: Jüvenil. Bu üçüncülüğün ciddiyeti, yalnızca çocuğunuz varsa ve bir ay boyunca anne ve çocuk hastanesinde kalıyorsanız ruhunuza ulaşacağını düşünüyorum.
DMJ nadir görülen otoimmün bir hastalıktır. Bağışıklık sisteminiz artık güvende olmak için sadık bir koruyucu değil. kas, deri, kan damarları ve bazen hayati organlara saldıran acımasız bir ejderha. Cilt, kas yaralanmaları, hareketsizlik, ağrı, yorgunluk neden olur.
Bu hastalığı arayanlar var "Görünmez hastalık" çünkü tek görünen şey cilt lezyonları. Geri kalanı için çocuk, tek istediği yalan söylemek, uyumak, okula gitmemek ve onu her yere taşımaktır.
Neyse ki, Ejderha Mark nefesini aldı ve "Ben seninleyim ve seni rahatsız edebilirim" dedi.
Ama sadece bununla, Marcos artık yatağa giremiyor, oturmadan 30 metreden fazla yürüyemiyorPark bankındaki slaytı değiştirmek zorunda kaldı ve bağırsaklarım değişti, zebra geçitlerinde beni yürümeye devam etmek için cesaretlendirmek için bekleyecekti.
Ne yazık ki, bu hastalığın tedavisi yok. Ejderhayı öldüremezsin. İlaçların yan etkilerinin bedeli yüksek olsa da, sadece uyuyabiliriz.
Neyse ki benim için bu mücadelede yalnız değiliz. Marcos, Rafa, Zoe, Ana, Lucia, Daniel, Beltran, Andrés, Nancy, Henar, bu Ejderhaya karşı savaşan ön sıralarda yer alan seçkin savaşçı listesinden bazı isimler. Zafere ancak ejderhayı öldürdüklerinde ve hazineleri kıskançlıkla korunan hazineleri paylaştıklarında başaracaklarını biliyorlar: çocukluğu.
Bu mektubun nedeni Carlos, bu kahramanların günlük mücadelesini duyurmaktır; böylece doktorlar, ebeveynler ve toplum genel olarak benim gibi, bu kelimelerin nasıl telaffuz edildiğini bilmek için bir ay sürmez: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Kaligrafim için söyleyecek ve özür dileme,
Alman Sevilla.
Montilla.
Şubat 2018 ".
Tanı yüz
Böyle bir teşhisi çeken ebeveynlerin cildini koymak zordur. Bir günden diğerine uzayan yüzünde, kıskançlığa atfettiğiniz yorgunluk semptomları, analizler, hastaneler ve aniden soğuk su kovası gibi görünen bir nokta belirir: Çocuğunuzun nadir ve tedavi edilemez bir hastalığı olduğunu söylüyorlar.
Almanın dediği gibi uyandıran ve öldürülemeyen bir "Ejderha". Sadece uyumak için savaşmak için kalır.
Jüvenil dermatomiyozit nedir?
AEP’ye göre genç dermatomiyozit bu bir nadir, ciddi ve kronik hastalıkotoimmün yapıya sahip ve 16 yaşından önce başlıyor. Nedeni bilinmemektedir, ancak tetikleyicinin viral bir enfeksiyon olabileceğini düşünme eğilimi vardır.
Olarak bilinir "görünmez hastalık" ve kasların (miyozit), cilt, kan damarlarının ve bazen vücudun diğer bazı organlarının iltihaplanması ile karakterize edilir. Etkileyen çok nadir bir hastalıktır milyonda dört çocuk.
Semptomlar, sandalyelerden kalkarken veya yatak açarken zorluk gibi hafif kas güçsüzlüğünden şiddetli güçsüzlük veya yutma zorluğu gibi ciddi semptomlara kadar değişebilir. Derideki yaralanmalar, kızarıklıklar veya değişiklikler de, hafif kızarıklıktan şiddetli ülser oluşumuna kadar, çoğunlukla yüz ve ellerde meydana gelebilir.
"Görünmez hastalığı" görünür hale getirin
Mektup kalbimize ulaştı ve bu "görünmez hastalığı" görünür hale getirmek için sizinle paylaşmak istedik. Her gün nadir hastalıklara karşı savaşan kahramanlar hakkında konuşmaya katkıda bulunmak için kum tanemizi koyun.
Ayrıca, Marc ve kız kardeşi Ana'nın beş yaşındayken çocuk dermatomiyozit teşhisi konduğu bir videoyu paylaşıyoruz.
