Birçoğunuzun başına gelecektir, yediğiniz hiçbir şeyi tatmin etmediğiniz zamanlar vardır, her zaman yemek yersiniz, ama neyse ki bu endişe durumu kayboluncaya kadar sadece birkaç gün sürer.
Bundan acı çeken insanlar o kadar iyi değil Prader-Willi sendromu (SPW), 15.000 kişiden birini etkileyen ve doyumsuz iştah, hipotoni (düşük kas tonu), yetersiz cinsel gelişim ve zayıf zihinsel ve fiziksel gelişim ile karakterize doğuştan kalıtsal olmayan bir patolojidir. Doğal olarak, diyet kontrol edilmezse ve kimi çeken küçük hareketlerle obeziteye yol açarsa.
Bu hastalığın nedenleri, paternal kromozom 15 (15q11q13) üzerinde eksprese edilen genlerin kaybına veya inaktivasyonuna dayanan farklı genetik mekanizmalarda bulunur.
SPW'yi erişkinlerde teşhis etmek daha kolaydır, muzdarip özellikleri özeldir ve hastalığın şüphelenmesine ve teşhisine izin verir, zayıf fiziksel ve zihinsel gelişime ek olarak, küçük bir ağız, badem gözleri veya ağız köşelerinde aşağı doğru gözlenir diğer yönlerin yanı sıra ince üst dudak. Ancak bir bebek bu sendromu teşhis etmek için doğmadan önce, özellikle ilk kez algılamayacak bir anne olarak algılayacağına dair işaretler de vardır, çünkü normalden daha az hareket ederler ve rahimde kalça pozisyonundadırlar; sezaryen doğum
Doğumdan önce bile hareket eksikliği, çocuğun yaşamının ilk iki yılında sürdürülen hipotoni ile yansıtılır. Prensipte, daha önce belirttiğimiz gibi, gelişimi yavaşlıyor ve mümkün değil, bu yüzden birçok durumda ilk adımlarını 2 yıldan fazla sürüyor. Daha önce de belirttiğimiz gibi belirtilerden biri olduğundan, genellikle okul öncesi yaşta değişen kas kası düşüklüğü nedeniyle gerekli besinleri almak için yeterince iyi emilemediklerinden özel bir diyete ihtiyaçları vardır. sürekli açlık ve yiyecek üzerinde kontrol eksikliği.
SPW'den muzdarip olanlar, yemekten sonra kendilerini asla tatmin hissetmezler, hipotalamus doygunluk merkezi başarısız olduğu için, buldukları her şeyi yerler ve gerekirse yemeye devam etmek için icat edip yalan söylerler.
Neyse ki, yenidoğan teşhisinin daha fazla olması beklenmektedir, problemi değiştirebilme ve kontrol edebilme, henüz bir tedavi olmamasına rağmen, yaşam kalitesi iyileştirilmiştir. Bu sendromun tedavisinde işbirliği yapan profesyoneller ve uzmanlar Neonatologlar, çocuk doktorları, endokrinologlar, nörologlar, psikologlar ve genetikçilerdir.
Günlük rutinde, çocuğu çevreleyen tüm alanlar kendi sorunları hakkında bilgilendirilmelidir, evde bile, tüm ailenin, tercihen kalorisi düşük, benzer bir diyet izlemesi uygun olacaktır. Okul izlenecek kuralları göz önünde bulundurmalı ve hastalar kendilerini anlayabildiklerinde sorunlarının farkında olmalıdırlar, yaşadıkları zihinsel gerilik hafif, aşırı beslenmenin kendilerine yardımcı olabileceği sorunları açıklayan senin tarafında
Besin kaygısını azaltmaya yardımcı olacak, ancak onu yok etmeyecekleri açık diyet kurallarına sahip olmaları gerekir. Diyetinizle uzak dursalar da, doyumsuz iştah yaşam boyu aktif kalacaktır.
Prader-Willi sendromu çok karmaşık, bu yüzden daha fazla bilgiye ihtiyaç duymanız durumunda İspanyol Prader-Willi Sendromu Derneği web sitesini ziyaret etmenizi öneririz.
