İspanya'da Spina Bifida ve Hydrocephalus Dernekleri Federasyonu (FEBHI) İletişim Bölümünde çalıştığım için çok şanslıydım, burada ciddi çocuklar, ebeveynler ve gençler ile bu ciddi konjenital malformasyon ile tanıştım.
Yani bugün, Ulusal Spina Bifida GünüZemini annelerden birine vermek istedim. Denir Lourdes Torres Madrid'de yaşıyor ve yedi yaşındaki kızı Ana'da Spina Bifida ve Hydrocephalus var. (EBH).
Teşhisin ebeveynler için ne anlama geldiğini ve nasıl olduğunu anlatıyor Zamanla normalize edilmiş ve mutlu bir yaşam sürdürebilirsiniz, diğer ailelerinki gibi, küçük farklılıklar var.
Bilinmeyen bir bozulma
Ciddiyetine rağmen, omurilikte bulunan ve merkezi sinir sistemini (CNS), kas-iskelet sistemini ve genitoüriner sistemi etkileyen bu malformasyon hakkında çok az şey söylenir.
Lourdes anlattığı gibi bu cehalete ses vermek istiyor “Hamilelik sırasında keşfedildiğinde bilgi sahibi olmak çok önemlidir ve kendinizi endişeli hissediyorsunuz. EB'li bir çocuğun annesiyle konuşabilmem için bana çok yardımcı oldu, bu da ilk elden çocuklarımızın özel ihtiyaçlarını ve onlara nasıl yardım edebileceğimizi açıkladı. ”
“Hamileliğim çok isteniyordu, bu yüzden bebeğimizin cinsiyetini ortaya çıkarmak için beş ayın ultrasonuna gittiğimizde, bir şeylerin yanlış olduğunu keşfettiler. Doktorun bize korkmamamızı söylediğini, ancak bebeğin Spina Bifida olduğunu hatırlattığını ve ne olduğunu bilmediği için beni korkutamayacağını dürüstçe cevapladım. ”
Bebeklerde ve daha fazlasında İki kez doğan bebek: doğumdan önce spina bifidasını düzeltmek için fetal cerrahi geçirdi.En meraklı ve onu en çok rahatsız eden Lourdes, şöyle açıklıyor, malformasyonun nerede olduğunu kontrol ettikten sonra, kontrastlı ultrasonla yalnızca iptal etme seçeneği verdi.
“Ben Katolik'im ve kocam ve ben kesinlikle ileriye gideceğimizden emindeydik, tabii ki onu bile düşünemedik.”
Ayrıca, o andan itibaren, uzmanların desteğinin hem “normal” hamileliklerini taşıdıkları özel merkezde hem de bebeklerinde bir şeyin doğru olmadığını doğruladıktan sonra geldikleri La Paz Hastanesi'nde toplam olduğunu kabul ediyor. ve Ana ile her zaman ilgilendikleri ve ilgilendikleri yerler.
“Sağlık konusunda ne kadar yanıldığımı gördüm. Özel bir hastanede daha ileri teknolojiye sahip olacakları ve bu nedenle tıbbi takibin daha kaliteli olacağı fikrindeydim ve en hazırlıklı profesyonellerin halka açık olduğunu keşfettim: EB'nin bulunduğu yerde daha eski cihazlarla Kızım, daha modern cihazlarla birlikte, özel olarak yapamadılar. ”
“Değerlendirme artık pastoral”
"Testlerin ne kadar zor olmasına rağmen, belirsizlik, kızımın tekrarlaması gereken müdahaleler, hiçbir şey için değiştirmedim, ne o zaman ne de şimdi."
Ana'nın annesi ne kadar kördü? Hayatınızdaki en mutlu zamanın ne olması gerektiği konusunda ciddi bir teşhis aldığınızda dünyanız değişiyor, Gebelik ve artık aşağıdaki gebelik kontrolleri için sabırsızlanıyoruz, ancak yine de aşağıdakileri sağlıyor:
"Yanımda onunla çok mutluyum."Kızının ilk yıllarının farklı olduğunu ve sağlıklı yenidoğanlara sahip diğer annelerle aynı duyguyu yaşamadığını kabul eder:
“Bebeğimin hidrosefali vardı, bu yüzden doktorlar doğabileceğini düşündüğü anda, bir C bölümü planladılar ve aynı gün onu ameliyathaneye götürdüler. Ve o günden beri daha birçok müdahale yapıldı. Bu yüzden doğduğundan beri tek endişemiz diğer ebeveynler gibi eğlenmek yerine her şeyin üstesinden gelebilmesiydi. ”
"İyimserim ve Ana'ya olanların piyango olduğunu biliyorum"
Lourdes, kendisi ve kocası teşhis edildiğinde, Spina Bifida'yı öğrenmek için çevrimiçi olarak dalmaya başladıklarını ve hayatlarının nasıl olacağı hakkında uzun konuşmalar yaptıklarını hatırlıyor. ancak her zaman öne çıkacaklarını biliyorlardı.
“Bir anda ya da başka bir yaşamın bize heyecan verdiğini ve her zaman pembe olmadığını düşünüyorum. Yedi yıl önce test edildi, ama şimdi en kötüsü bitti. ”
Durumu normalleştirdiklerini ve hayatının bu anlarında başlangıçta düşündükleri kadar zor olmadıklarını garanti ediyor. Doktorun tavsiyesi üzerine, risk grubu olmadıkları ve folik asit kullanmaya hamile kalmadan aylar geçirdikleri için herhangi bir çifte gelebileceğini biliyor: "Hayat bir piyango ve Ana'nın sırasıydı."
Bebeklerde ve daha fazlası Gebelikte Folik asit: Ne zaman başlamalı?Dikkat et, itiraf et Bu yedi yıl daha kolaylaştı, çünkü aileden çok destek aldılar., ilk andan itibaren.
Ana nasıl?
Lourdes her zaman kızının yanında olmak için çalışmayı bıraktı. "Devamlı yardıma ihtiyacım olduğu için, birçok sağlık kontrolü ve hastaneye yatış". Buna karşılık babası Spina Bifida ve Hydrocephalus'lu bir kızla ilgili tüm masrafları karşılayabilmek için işte daha fazla zaman geçirmeye başladı.
Ana motor seviyesinde etkilenir: Uzun yolculuklar için evde ve tekerlekli sandalyede yürüteç yardımıyla yürür. Sfinkter kontrolü de etkilenir.
Fakat bilişsel düzeyi kesinlikle normal. Bu yüzden konuşma terapisti, destek öğretmeni ve fizyosu olan uyarlanmış bir motor kolejine devam etti. Ayrıca, bebek bezini değiştiren veya gerekirse araştırmayı bilen teknisyenlere de sahiptir.
Gerisi için, akademik düzeyde akranlarıyla aynı hızda ilerlemektedir.
Ayrıca, Ana doğduğundan beri Madrid Spina Bifida Birliği'ne (AMEB) katılır:
“Bizim için harika bir destek oldu. Özellikle başlangıçta birçok şüpheniz var ve onları çok sakin bir şekilde çözüyorlar. Ana hastaneden ilk defa ayrıldığından beri her hafta rehabilitasyona gidiyoruz. ”
Lourdes, Ana ile çalışmanın yavaş olduğunu, ancak gelişmelerin yaşandığını açıkladı. Ayrıca, Ana'nın tüm gereksinimlerini uzman bir uzman olmadan koordine eden 'Karmaşık Çocukların Pediatri' hizmetinde, Hastane La Paz'da multidisipliner bir ekibin bulunmasına da yardım ettiğini garanti ediyor: “Sadece bir şeyin Ana'ya uymadığını söyleyerek aramak zorundayım ve şu anda bana katılıyorlar.”
“Ana çok özerk ve çok net fikirlere sahip”
En yakın hedefi, bazı koltuk değneklerinin yardımıyla ** kendi başına yürüyebilmek ve yarın en sevdiği meslekleri olan çocuk öğretmeni, doktor ve dansçı olarak çalışmak için tamamen özerk olmak. Ve bunun için AMEB'de psikoterapi, stimülasyon, yüzme, konuşma terapisi ile çalışıyorlar ...
Bebeklerde ve daha fazlası "Bak Maggie, Yürüyorum", Romanın viral videosu, spina bifida'nın ilk adımlarını attığı bir çocukAnnesi, doğru yolda olduğunu söylüyor, çünkü hala çok genç olmasına rağmen (sadece yedi yaşında). “Çok ısrar ediyor ve istediği şeyi yapıyor, yaşı diğer çocuklardan daha pahalı olsa bile.”
Lourdes, arkadaşlık meselesinin kızı için kolay olmadığını kabul ediyor, çünkü diğer çocuklar gibi kaçamaz. Ancak özerklik kazandığından (kimsenin sandalyesini taşımasına izin vermiyor ve tek başına idare etmesine izin vermiyor) durumu normalleştirdi. Bir gün sınıf eksikse, bir sınıf arkadaşı ödevinde ona yardım etmek için gelecektir.
Bugün aile hayatı normalleştirildi
Lourdes, en zor yıllarda birçok müdahalenin ve korkuların olduğu yerde, şimdi ailenin hayatının diğerlerine çok benzer olduğunu söylüyor.
“İlk yıllarda bunun üzerinde olmamız gerekiyordu ve vana ile çok kötü zaman geçirdik, çünkü düzenlemeyi başaramadık. Ama şimdi her şey stabilize edildi, yorumlar sürekli değil ve Ana daha kararlı. Biz diğer ailelerle aynı şeyleri yapıyoruz. ”
Bu nedenle, Spina Bifida ile bebeği olan hamile bir kadın tanıklığını okursa, devam etmesini teşvik edebileceğini, çünkü “Ana, başıma gelen en iyi şey. Güçlüklerin olduğunu ve şüphelerin normal olduğunu inkar etmiyorum. ”
“Ve eğer kendinize 'Neden bize dokundu?' Diye sorarsanız, O anda olması gerektiğini düşünüyor, çünkü hepimiz yaşam boyunca zor zamanlar geçiriyoruz. Ve bu değere değer: hayatım şimdi olağanüstü ve şimdiye dek yaptığım şeyi yapardım. ”
Lourdes bunu açıklıyor Teşhisi aldığınızda kaybolmuş hissetmek normaldir. Bebeğinizin ciddi bir deformasyona sahip olması ve ayrıca özellikle hassas olduğunuz bir aşamada olması.
Ve son bir yansıması bırak:
“Ebeveynler olarak çocuklarımız için daima acı çekeceğiz, çünkü daha önemsiz şeyler olsalar bile onları seviyoruz. Oğlunda Spina Bifida da varsa, onun için hissettiğin aşk için. ”Fotoğraflar | iStock ve Lourdes Torres'in izniyle
