Bugün kutlanır Dünya Nadir Hastalık Günü Politikacılar, sağlık çalışanları ve halk için nadir görülen patolojiler hakkında farkındalık yaratmak.
2.000 bebekten biri nadir bir hastalıkla dünyaya geliyor. Düşük frekans ve cehaletlerinden dolayı çok az araştırılan ve bu nedenle çok az tedavi edilen patolojilerdir. Bunların arasında, blogda kedi miyav sendromu, Angelman sendromu ve spinal atrofi, kas distrofisi ve kemik displazisi gibi diğerleri hakkında konuştuğumuz bazı patolojiler vardır.
Bilinmeyen sebep ve zor tanı vakalarıdır. Aslında, teşhis edilene kadar ilk semptomların ortaya çıkması arasında, ailelerin sıkıntılı bir tıbbi hac ziyaretinden geçtiği yaklaşık 5 yıl veya daha fazla geçer.
İspanya'da üç milyon insanı ve Avrupa'da 30 milyonu etkileyen yaklaşık yedi bin nadir hastalık hakkında bilgi yaymak, onlardan acı çekenlerin yaşam koşullarını iyileştirmenin anahtarıdır.
Bu nedenle, günümüzde ender hastalıkların Dünya Günü'nde çerçevelenmiş olan İspanya'da “Ne istediğimizi biliyoruz: Nadir hastalıklar, sosyal ve sağlık önceliği” sloganı altında yüzün üzerinde eylem gerçekleştirilecektir.
Bebeklerden ve daha fazlasından kum taneciklerine katkıda bulunuruz, böylece nadir hastalıklardan etkilenen ailelerin sesleri daha çok kişi tarafından duyulur.
